La diagnosi di Sclerosi Multipla: una questione di confini

Diagnosi di Sclerosi Multipla confini
La SM e i confini: il "prima" e "dopo" la diagnosi, il confine tra "malati" e "sani".

Quando una persona ha la diagnosi di Sclerosi Multipla, si ritrova a valicare diversi confini.

Sin dal momento della diagnosi e poi con l’evolversi della malattia, ci si può ritrovare sulla soglia, sulla frontiera tra un confine e l’altro.

Prima e dopo la diagnosi

Quando si pensa alla propria vita, ci sono alcuni eventi che possono segnare nell’arco temporale un prima e un dopo; spesso infatti si pensa alle proprie esperienze come prima/dopo una relazione importante, un lutto, un viaggio ecc… Questo talvolta accade anche con la Sclerosi Multipla: la persona può percepire la propria vita come segnata da un come era prima della diagnosi e un ciò che è stato dopo.

La diagnosi può rappresentare uno snodo cruciale, un punto in cui si è posti di fronte ad un confine che si deve – proprio malgrado – valicare. Si oltrepassa la soglia tra “benessere e malattia”, ritrovandosi sul secondo versante.
Sorpassato questo primo confine, il dopo la diagnosi, si giunge in un mondo sconosciuto, in cui la persona deve fare i conti con una realtà diversa, un nuovo modo di percepire se stessa, nuove sfide inaspettate da affrontare.

Una condizione di confine

La Sclerosi Multipla, per il suo stesso andamento, dà origine ad altre situazioni di confine; l’alternarsi delle ricadute con momenti di stasi della malattia, la sua cronicità, il fatto che è degenerativa: queste condizioni pongono continuamente la persona nel bel mezzo di una soglia. Infatti una persona con Sclerosi Multipla, pur avendo una diagnosi, non è “costantemente malata”: ci sono momenti di tregua della malattia in cui la persona – pur soffrendo di una patologia – può sentirsi in una condizione di relativo benessere.

Così si può ritrovare in bilico tra la consapevolezza di avere una malattia e la percezione del proprio stato attuale; i confini tra il sentirsi “sano o malato” diventano sfumati ed è difficile per la persona riuscire a convivere con questa costante ambivalenza.

Viceversa, una persona può sentirsi molto stanca, avere difficoltà e sintomi non chiaramente visibili dall’esterno e si può così trovare sull’altro lato della soglia: quella di chi non vede riconosciuto il proprio star male.
Così, alla problematica fisica, rischia di aggiungersi la frustrazione del non sentire l’appoggio dei propri cari, che possono avere difficoltà a fronteggiare un sintomo “invisibile”.

Gli effetti dei confini invisibili

Questo continuo stato di sospensione sul margine di un confine può provocare due effetti opposti, che possono comunque alternarsi in diverse fasi di vita.

Da un lato, possono emergere continue preoccupazioni corporee: si può iniziare a setacciare il proprio corpo alla ricerca degli indizi di nuovi sintomi. Così può accadere che la persona resti costantemente in uno stato di allerta, come in attesa di una nuova ricaduta; è come se si volesse valicare il confine per appartenere “ufficialmente” alla categoria relativa “all’essere malato” (ne abbiamo parlato qui).

Dall’altro lato, può accadere che la persona si disinteressi totalmente della malattia. Così, per eludere lo stato di incertezza provocato dal non sapere in quale confine collocarsi, preferisce non occuparsi affatto della questione.

La Sclerosi Multipla è una malattia imprevedibile, ma la mente umana ha bisogno di certezze e tenta di difendersi dall’ambiguità nel miglior modo che le è possibile in quel momento. Si tratta allora di trovare un equilibrio – personale e sempre nuovo – rispetto alle posizioni di confine che questa malattia può comportare.

Hai trovato utile questo articolo? Puoi iscriverti alla newsletter per ricevere i prossimi articoli.

LASCIA UN COMMENTO

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci qui il tuo nome