Essere vs. avere una malattia

Sclerosi Multipla essere o avere una malattia
Quando si ha la diagnosi di Sclerosi Multipla, è importante mantenere un’immagine di sé ricca e complessa

Quando una persona deve affrontare una malattia cronica, quale è la Sclerosi Multipla, deve confrontarsi con una patologia che l’accompagnerà per tutta la vita.

Una questione importante allora è quella di integrare la Sclerosi Multipla nel proprio quadro di vita, nelle narrazioni di sé che una persona costruisce.
Narrare la propria storia significa darle un senso, che sarà unico e originale per ciascuno.  E – cosa fondamentale – è il modo stesso in cui una persona racconta la propria storia a strutturare il modo in cui percepirà quell’esperienza.
Ci sono, ad esempio, due tipi di narrazione rispetto alla SM: quella di essere una malattia e quella di avere una malattia. Ne parleremo come due modalità separate, ma vanno considerate come due poli di un continuum che possono alternarsi fra loro all’interno dello stesso individuo.

Essere una malattia

Una persona è una malattia quando si identifica totalmente con essa, quando la Sclerosi Multipla diventa il perno centrale della propria identità.
Un individuo può essere contemporaneamente un padre, un professionista, un tifoso; quando una persona è una malattia sembra esserci invece poco spazio per tutto il resto. Questo può accadere ad esempio in quei momenti in cui le narrazioni sono come pervase dalla Sclerosi Multipla, che diventa La Questione della propria vita. Così la malattia sembra riguardare qualsiasi scelta o pensiero la persona faccia: il padre-professionista-tifoso può iniziare a vedere se stesso esclusivamente come una persona-con-una-malattia.

In questo modo si rischia di non riuscire a distinguere tra le reali problematiche relative alla patologia e la vita di tutti i giorni. Così un momento di stanchezza è scambiato per la fatica tipica della SM, un malore diventa una possibile ricaduta, qualsiasi problematica è ricondotta alla malattia. Allora, con il tempo, il confine tra la persona e la diagnosi che porta diventa sempre più impalpabile.

Avere una malattia

C’è poi un modo diverso di rapportarsi alla Sclerosi Multipla, che è quello della consapevolezza di avere una malattia: la patologia diventa allora un aspetto della propria vita che va di pari passo con le tante altre componenti che costituiscono la propria identità.
La Sclerosi Multipla è una parte della propria storia personale, così come l’essere una sorella, un avvocato, un’accanita lettrice: le narrazioni possono in questo modo essere arricchite di tutti gli ingredienti che si amalgamano tra loro per restituire un’immagine di sé più ricca e complessa.
Attraverso questo tipo di narrazione, allora, cambierà anche il modo di percepire la propria vita: ci si apre alla possibilità di gestire ed affrontare la malattia in maniera diversa, di rendere il carico un po’ più leggero, perché il peso della diagnosi diventa circoscritto e non più sconfinato.

L’incontro tra le due narrazioni

Dare il giusto peso alla propria malattia è importante: per la cura di sé, per la considerazione dei limiti fisici, per l’accettazione della patologia stessa. Ciò che però rende tutto ciò più complesso è che la persona con la Sclerosi Multipla non è “costantemente malata” pur avendo una malattia cronica.
In un contesto di questo tipo, è probabile quindi che i due tipi di narrazione si incrocino spesso e il prevalere dell’una o dell’altra può essere determinato dall’andamento stesso della SM, che comporta periodi più complessi da gestire rispetto ad altri. L’essere una malattia è una modalità che può essere riattivata, ad esempio, dopo una ricaduta, per delle analisi andate male o per l’effetto collaterale di un farmaco.

Quando si racconta la propria esperienza può essere utile allora porre attenzione al processo: notare quando le proprie narrazioni sono dominate dalla Sclerosi Multipla apre la strada alla possibilità di ampliare il senso della storia personale e – con essa – arricchire di significati l’immagine di sé.

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