Quando una persona riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla, ad esserne coinvolta è – in qualche modo – tutta la famiglia.
La Sclerosi Multipla infatti entra a far parte della famiglia e bisogna trovare nuovi equilibri nell’affrontare, insieme, questa sfida.
Spesso le persone si chiedono come comportarsi quando un componente della propria famiglia ha la diagnosi di SM; non c’è (e non può esserci) una risposta univoca, un vademecum ufficiale. Ecco però alcuni punti che possono essere utili ai familiari nella relazione con il proprio caro.
Punto 1) Essere presenti
È importante che i familiari siano presenti, che facciano sentire la propria vicinanza.
La Sclerosi Multipla porta con sé dubbi, paure ed incertezze e condividerle in famiglia costituisce un valore aggiunto, un elemento di vitalità nel gruppo familiare. Ad esempio, chiedere «come ti fa sentire questo farmaco?» oppure «cosa ti fa paura della sclerosi?» può essere un modo per esprimere i rispettivi dubbi, sentirsi vicini, condividere.
Questa condivisione può essere dolorosa, perché si tratta di prendere atto anche di sentimenti vissuti come negativi; sapere che il proprio familiare soffre significa anche prendere su di sé una piccola parte di quel carico di sofferenza.
Saper essere presenti è difficile, ma fondamentale per tutti i membri della famiglia. D’altronde, la condivisione ha un super-potere: rende qualsiasi peso più tollerabile, per ciascun componente della famiglia.
Punto 2) Do not disturb
Un po’ come recita quel cartellino sulle porte delle stanze d’albergo, si può avere l’impressione che il proprio familiare abbia bisogno talvolta di “non essere disturbato”.
Una persona con la Sclerosi Multipla può sentire la necessità, in alcuni momenti, di ritagliarsi degli spazi in cui vivere solo con se stesso e le proprie emozioni. Non sempre si è disponibili a parlare di sé e non è certo obbligatorio farlo in ogni momento. È importante allora che i familiari rispettino i suoi spazi e questo significa che può essere utile lasciare al proprio caro un po’ di tempo per stare semplicemente con se stesso.
Si tratta quindi di riuscire a mediare, a seconda dei diversi momenti, tra l’essere presenti e il non disturbare, trovare un punto di incontro tra queste due posizioni, che varierà a seconda della sensibilità individuale.
Punto 3) Non minimizzare
La Sclerosi Multipla può portare tanti sintomi, alcuni costanti, alcuni invalidanti. La persona che ne soffre ha tutto il diritto di lamentarsene (ne abbiamo parlato qui) e una risposta come «dai, capita a tutti di essere stanco» oppure «tutti hanno paura del futuro» rischia di creare nel tempo una voragine tra le persone: se una persona non si sente compresa e accolta nel momento in cui espone le proprie difficoltà, potrebbe decidere di evitare di parlarne in futuro. In questo modo però possono crearsi delle fratture nella comunicazione all’interno della famiglia.
Questo non significa che talvolta non ci si possa scherzare sopra, anzi, ironizzare è un’arma potentissima. Però sta alla sensibilità personale capire quando ci si può scherzare e quando è necessario prendere molto sul serio le parole, prendersi un po’ di quel carico.
Punto 4) Prendersi i propri spazi
È importante che anche i familiari possano riflettere sui vissuti personali ed esprimere (a se stessi e agli altri) i propri sentimenti al riguardo. La paura, lo sconforto, le preoccupazioni – se sono taciute – restano comunque “tra le righe” dei discorsi e dei rapporti familiari e rischiano così di generare incomprensioni. Un dolore inespresso crea talvolta un solco tra i familiari, che possono percepire di vivere in solitudine un sentimento che è invece comune a tutta la famiglia.
Prendersi il proprio spazio aiuta a vivere più serenamente le relazioni in famiglia e la Sclerosi Multipla. Se i familiari sono costantemente apprensivi o fanno continue domande, la persona con SM può sentirsi obbligata a mostrarsi sempre serena, per evitare che loro si preoccupino. Anche i familiari, dall’altro lato, possono sentirsi sempre in obbligo di mostrarsi presenti per il proprio caro, rendendo emotivamente stancante la relazione.
Punto 5) Restare se stessi
Pensare troppo a come ci si sta comportando rischia di essere deleterio.
Quando la Sclerosi Multipla entra in famiglia, irrompe nella vita di una persona: il carico emotivo è già molto pesante e vedere i familiari cambiare improvvisamente può far perdere i propri punti di riferimento. Ci si sente spaesati prima per la diagnosi, poi perché i familiari sembrano comportarsi all’improvviso in maniera diversa.
È importate continuare a essere – semplicemente, con tutte le difficoltà – se stessi. Continuare a ridere insieme di sciocchezze, sentirsi liberi di parlare di sé, esprimere apertamente e in maniera reciproca i propri sentimenti.
Tenere in considerazione questi cinque punti può aiutare ad alleviare il carico emozionale di una diagnosi che riguarda non solo la persona che la riceve, ma anche i familiari, il partner, gli amici. Così, la condivisione può costituire un punto di forza per la persona e per la famiglia.
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