Sclerosi multipla: come vivere in sedia a rotelle?

La mail di G., un uomo con sclerosi multipla e in sedia a rotelle, ci introduce ad un tema complesso.

“Salve sono G. e vivo spesso in sedia a rotelle, ma faccio Kitesurf da seduto … sono probabilmente l’unico a praticare questo sport da seduto e con la sclerosi multipla. [Poi aggiunge che] soprattutto, la vita non finisce dopo la diagnosi.”

La questione è molto ampia. Abbiamo già parlato del tema della qualità della vita con la diagnosi di sclerosi multipla e del concetto di resilienza. Oggi però ci occuperemo di alcuni aspetti di una vita che, con la sedia a rotelle, può cambiare profondamente.

Continuare a vivere con la sedia a rotelle

È importante sfatare il mito – forse relativo al passato – che la sclerosi multipla comporti inevitabilmente la sedia a rotelle. Non è vero, va sottolineato. Questo articolo però è rivolto a chi in questo momento è in SAR.
E il primo obiettivo è, innanzitutto, quello di continuare a vivere. Trovare strategie per confrontarsi con una nuova quotidianità, inevitabilmente trasformata. Adattare i propri ritmi, le consuetudini, le banalità di ogni giorno che, con la sedia a rotelle, possono notevolmente aumentare il loro coefficiente di difficoltà.

Ecco che, allora, diventa importante capire cosa si vuole fare e come farlo in maniera efficace e compatibile con la sedia a rotelle. Abbiamo trovato numerosi spunti di questo tipo di adattamento in un blog di una persona con la sclerosi multipla che regala spunti ed episodi della propria vita in sedia a rotelle (trovi qui il link).

Sopravvivere o vivere in sedia a rotelle?

Se c’è una fase in cui adattarsi, c’è anche una fase in cui vivere. Torniamo a G., che ci ha inviato il video in cui pratica il Kitesurf da seduto: un video emozionate, che evoca libertà.
È quello che significa vivere – e non sopravvivere – in sedia a rotelle. Le necessità quotidiane sono quelle che permettono di mantenere una buona qualità di vita, ma c’è altro. Vivere con la sedia a rotelle significa anche continuare a esprimere se stessi, coltivare le proprie passioni in modi nuovi.

Ad ognuno i propri tempi

E si tratta, soprattutto, di trovare la forza per farlo. Perché la frustrazione può essere dietro l’angolo, la rabbia o la sensazione di impotenza possono sopraffare in alcuni momenti.
Ci sono persone che possono trovare, nella sedia a rotelle, un notevole giovamento. Capita infatti che, dopo anni passati con supporti di ogni tipo, la sedia a rotelle permetta finalmente di raggiungere delle distanze che erano diventate inaccessibili.
Per altre persone con sclerosi multipla, invece, la sedia a rotelle è un’idea inaccettabile. In questi casi, il processo di adattamento può essere molto più duro e doloroso. E va ascoltato il dolore di chi, della sedia a rotelle, proprio non vuole saperne.

E su questo – è inevitabile – ognuno ha i propri tempi. Il rapporto con la sedia a rotelle non è detto che si “risolva” una volta per tutte; si tratta di un processo, di un percorso che non è necessariamente lineare: possono esserci momenti di sconforto, altri di adattamento, altri ancora di vita emozionante.
C’è poi chi riesce a fare Kitesurf da seduto, libero.

Se vuoi scriverci per esprimere un tuo vissuto, dubbio o raccontare la tua storia, puoi inviare una mail a info@diamovoceallasm.it. Risponderemo pubblicando in anonimato la tua richiesta.

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