Stanchezza e sclerosi multipla: un peso invisibile

Come imparare a combattere il nemico invisibile della stanchezza?

La stanchezza è uno dei sintomi più comuni nella sclerosi multipla, ma è anche uno dei più invisibili ed emotivamente pesanti. E il senso di fatica può assumere la forma di un peso che accompagna costantemente i propri passi.

Quando la stanchezza ha un nome

Svegliarsi stanchi, provare una grande fatica nel percorrere un breve tragitto, non riuscire a fare ciò che si faceva prima: sono esperienze comuni nella vita di una persona con sclerosi multipla; a differenza di ciò che accade in genere, nella SM la stanchezza può apparire come “immotivata”, cioè non proporzionata allo sforzo fisico.

Nella sclerosi multipla infatti il senso di fatica è dovuto ad una infiammazione relativa al sistema nervoso; questo significa che, a differenza della comune stanchezza, non è detto che sparirà il giorno dopo.
La persona con sclerosi multipla impara a conoscere questa stanchezza e a farci i conti.

La stanchezza come compagna di vita nella sclerosi multipla

Fare i conti ogni giorno con la stanchezza ha un impatto emotivo molto forte: nei periodi in cui si fa sentire maggiormente, la persona continua a mantenere gli impegni della propria vita con un carico di peso in più da portare sulle spalle.

Nella vita di ogni giorno, la stanchezza può diventare una compagna di vita molto frustrante. La persona può ritrovarsi a rinunciare ad una gita con gli amici, ad avere difficoltà a giocare con i propri figli o ad alzarsi dal letto la mattina. Così, giorno dopo giorno, la presenza invisibile della stanchezza diventa sempre più pesante.

Il primo passo è iniziare a conoscere questa coinquilina. Innanzitutto, capire che “tipo” di fatica si prova; si può distinguere tra:

  • una fatica primaria, che è l’effetto dell’infiammazione correlata alla malattia
  • una fatica secondaria, legata ai fattori emotivi (come nella depressione), fisici (ad esempio la febbre) o ai farmaci che si assumono.

Strategie anti-stanchezza

Una volta imparato a conoscere la propria stanchezza, è importante poi provare ad arginarla; è possibile prendersi cura della propria stanchezza, soprattutto ascoltandola. Così, invece di provare a fare gli eroi, provocando a se stessi danni fisici ed emotivi, può essere utile imparare a dosare le proprie energie. La prima strategia anti-stanchezza è quella di capire qual è il proprio ritmo sostenibile ed adattarsi ad esso. Così se ad esempio una persona con sclerosi multipla sa che si stancherà durante il tragitto, può stabilire dei momenti in cui potersi riposare.

Entra allora in gioco un secondo fattore della stanchezza: può rischiare di essere incompresa. Poiché la fatica è una sensazione soggettiva, non sempre un datore di lavoro o un familiare comprendono che la persona con sclerosi multipla può stancarsi più facilmente ed avere bisogno di riposare più spesso. La seconda strategia è quella di parlare della propria stanchezza, spiegarla. Esprimere le proprie esigenze è il primo passo per tutelare se stessi e la propria salute.

Infine, una terza strategia è quella di accettarla. Questo non significa arrendersi alla stanchezza, ma imparare ad integrarla nella propria vita. Che sia con l’aiuto di una psicologa o con altre modalità, è importante che la persona inizi a “guardare in faccia” questo nemico, per riuscire a togliersi – almeno in parte – questo peso dalle spalle.

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